Ensitieto ja edunvalvonta


Ensitieto tar­koit­taa ti­lan­net­ta, jossa perheelle kerrotaan lapsen tai sikiön sai­rau­des­ta tai vammasta. Nykyisin ke­hi­tys­vam­ma­diag­noo­si saadaan toisinaan myös paljon myöhemmin, koulun aloi­tuk­sen yh­tey­des­sä, jopa nuorelle ylä­as­teel­le tai toiselle asteelle siir­ryt­täes­sä.

Laa­duk­kaan en­si­tie­don avulla mah­dol­lis­te­taan perheille varmempi aloitus uu­den­lai­seen arkeen. Tiedon tarve ei lopu en­sim­mäi­siin hetkiin, sillä jokainen elä­män­vai­he tuo mukanaan uudet ky­sy­myk­set. Näihin ky­sy­myk­siin yh­dis­tyk­sem­me pyrkii tar­joa­maan vas­tauk­sia omalla toi­min­nal­laan yhdessä yh­teis­työ­kump­pa­nei­den kautta.

En­si­tie­to­kurs­sit tarjoavat tukea ja tietoa. En­si­tie­to­kurs­se­ja jär­jes­tä­vät sai­raan­hoi­to­pii­rit ja Kela. Kelan so­peu­tu­mis­val­men­nus­kurs­se­ja on runsaasti tarjolla alle kou­lui­käis­ten ja kou­lui­käis­ten lasten perheille. Kurs­seis­ta saa li­sä­tie­toa Kelasta ja kurssien jär­jes­tä­jil­tä.

Ke­hi­tys­vam­mais­ten Tu­ki­liit­to on koonnut yksiin kansiin ”Hyvä ensitieto kantaa”-oppaan jonka löydät täältä.

Ha­lu­tes­sa­si löydät laajasti tietoa ke­hi­tys­vam­mai­suu­des­ta seu­raa­vil­ta si­vus­toil­ta:

Ke­hi­tys­vam­mais­ten tu­ki­liit­to Ensitieto

Verneri verk­ko­pal­ve­lu ke­hi­tys­vam­mai­suu­des­ta

Lapsiperhe kaipaatko ver­tais­tu­kea, kes­kus­te­lu­kump­pa­nia?

Yh­dis­tyk­sem­me järjestää sään­nöl­li­siä ver­tais­ta­paa­mi­sia Perheily-toiminnan alla. Perheilyn tar­koi­tuk­se­na on koota yhteen alueen lap­si­per­hei­tä, tarjota ver­tais­tu­kea, järjestää toimintaa, kehittää, ottaa kantaa ja vaikuttaa ke­hi­tys­vam­mais­ten lasten ja heidän per­hei­siin liit­ty­viin asioihin. Ta­paa­mi­set tarjoavat tunteen siitä, että ei ole ongelmien kanssa yksin. Lisäksi jaetut ko­ke­muk­set, neuvot ja tuki vievät arkea eteenpäin. Toi­vo­tam­me sinut läm­pi­mäs­ti ter­ve­tul­leek­si ta­paa­mi­siin yksin, kaksin tai koko perheen voimin. Tule juuri sel­lai­se­na, kun sillä hetkellä hyvältä tuntuu.

Löydät ver­tais­tu­kea myös so­si­aa­li­sen median kautta, mm. sul­je­tus­sa kes­kus­te­lu­ryh­mäs­sä Perheily Oulu Lap­si­per­heet.

Yh­dis­tyk­sem­me ylläpitää ver­tais­per­he­ver­kos­toa. Jos haluat kes­kus­tel­la kanssasi samassa ti­lan­tees­sa olevien hen­ki­löi­den kanssa, saat ver­tais­hen­ki­löi­den yh­teys­tie­dot toi­mis­tol­tam­me. Ver­tais­tu­ki­hen­ki­lö tulee tapaamaan sinua sinulle sopivassa paikassa, kotonasi tai kah­vi­las­sa – tai voitte vierailla heillä. Ver­tais­tu­ki­toi­min­ta on va­paa­eh­tois­ta ja vas­ta­vuo­rois­ta ko­ke­mus­ten jakamista ja tukea myö­tä­tun­toi­ses­sa ja kun­nioit­ta­vas­sa il­ma­pii­ris­sä. 

Voit myös itse il­moit­tau­tua ver­tais­tu­ki­hen­ki­lök­si. Ole yh­tey­des­sä toi­mis­tol­lem­me!

Yhdistys järjestää myös Erityinen Sisaruus-ryh­mä­toi­min­taa. Si­sa­rus­ten ihan omat ta­paa­mi­set ovat si­sa­rus­ten ikiomia ver­tais­ta­paa­mi­sia, joissa on mah­dol­li­suus tavata muita ke­hi­tys­vam­mais­ten lasten si­sa­ruk­sia, jutella ohjatussa ver­tais­ryh­mäs­sä si­sa­ruk­sen sairauden he­rät­tä­mis­tä aja­tuk­sis­ta ja pitää hauskaa. Seuraava Erityinen Sisaruus -ryhmä käyn­nis­tyy vuoden 2022 aikana.

Per­hei­lyyn, ver­tais­per­hei­siin tai Erityinen Sisaruus -ta­paa­mi­siin liittyen saat li­sä­tie­to­ja yh­dis­tyk­sem­me toi­min­nan­joh­ta­jal­ta Annemari Eskolalta, puh. 040 163 2282 tai annemari.eskola(at)oketuki.fi.

Avo­huol­lo­noh­jaus Oulussa – Tukea ke­hi­tys­vam­mai­sen lapsen perheille

Oulun kaupungin avo­huol­lo­noh­jaa­ja työs­ken­te­lee perheissä, joissa on alle 7-vuotias ke­hi­tys­vam­mai­nen lapsi. Avo­huol­lo­noh­jaus­ta voi saada eri­tyis­huol­to­lain nojalla. Palvelua haetaan Oulun kaupungin eri­tyis­ryh­mien pal­ve­luoh­jausyk­si­kös­tä. Avo­huol­lo­noh­jaa­ja antaa perheille tukea:

  • Kes­kus­te­le­mal­la ke­hi­tys­vam­mai­suu­des­ta
  • Tukemalla vanhempia ja lapsia
  • Antamalla yk­si­löl­lis­tä ke­hi­ty­so­pas­tus­ta lapselle (Pikku-Portaat-var­hais­kas­va­tus­oh­jel­ma)
  • Sel­vit­tä­mäl­lä perheen pal­ve­lun­tar­pei­ta ja so­vit­ta­mal­la ne koko­nai­suu­dek­si
  • Opas­ta­mal­la vi­ran­omai­syh­teis­työs­sä
  • Antamalla tietoa esi­mer­kik­si ver­tais­tues­ta ja eri­lai­sis­ta kurs­seis­ta

Kysy lisää suoraan Mar­ju­til­ta! Avo­huol­lo­noh­jaa­ja Marjut Kauppi p. 044 7036502 Säh­kö­pos­ti: marjut.kauppi(at)ouka.fi

Edun­val­von­ta

Yh­dis­tyk­sem­me seuraa ak­tii­vi­ses­ti ke­hi­tys­vam­mai­sia ihmisiä koskevan lain­sää­dän­nön to­teu­tu­mis­ta, pal­ve­lu­jen to­teut­ta­mis­ta ja tasa-arvon to­teu­tu­mis­ta Oulun seudulla. Teemme ver­kos­to­yh­teis­työ­tä vam­mais­neu­vos­ton ja Oulun kaupungin sekä muiden alan jär­jes­tö­jen kanssa.

Edun­val­von­ta­toi­mi­kun­nan kokous­muis­tiot yh­teis­työ­ta­paa­mi­sis­ta löydät si­vuil­tam­me. Viimeisin kokous­muis­tio Oulun kaupungin ta­paa­mi­ses­ta täällä.

Tärkeänä osana edun­val­von­taa jär­jes­täm­me vuo­sit­tain useita jäsen- ja in­fo­ti­lai­suuk­sia eri ai­hea­luei­den ympärillä. Kou­lu­tuk­sis­sa kä­si­tel­lään mm. seuraavia asioita

  • aikuisten, nuorten sekä lap­si­per­hei­den la­ki­sää­tei­set palvelut
  • päi­vä­hoi­to ja koulu
  • asuminen ja työl­lis­ty­mi­nen

Kou­lu­tuk­sis­ta ja in­fo­ti­lai­suuk­sis­ta tie­do­tam­me face­boo­kis­sa sekä ta­pah­tu­ma­ka­len­te­ris­sam­me.

Mikäli kaipaat apua edun­val­von­taan liit­ty­vis­sä asioissa, voit olla yh­tey­des­sä edun­val­von­ta- ja vai­kut­ta­mis­toi­mi­kun­tam­me pu­heen­joh­ta­jaan, Sinikka Vuotiin: sinikka.vuoti@dnain­ter­net.net tai yh­dis­tyk­sem­me toi­min­nan­joh­ta­jaan.

Ha­lu­tes­sa­si voit kääntyä myös Tu­ki­lii­ton johtavan alue­koor­di­naat­to­rin puoleen, Ritva Still, ritva.still(at)tu­ki­liit­to.fi, p. 050 5695 360. Ritva toimii Pohjois-Poh­jan­maan, Kainuun ja Lapin alueella. Häneltä voit kysyä eri­tyi­ses­ti aikuisten so­si­aa­li­pal­ve­luis­ta ja so­si­aa­li­tur­vas­ta, mutta tar­vit­taes­sa hän etsii sinulle vastuksen myös muiden alueiden ky­sy­myk­siin.

La­ki­neu­von­ta

Tu­ki­lii­ton la­ki­neu­von­ta­pal­ve­lu antaa tietoa, tukea ja ohjausta ke­hi­tys­vam­mais­ten ihmisten oi­keuk­siin ja pal­ve­lui­hin liit­ty­vis­sä asioissa. Li­sä­tie­toa Ke­hi­tys­vam­mais­ten Tu­ki­lii­ton sivuilta.